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Lese-Ansicht

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MASTOZYTOSE - Teil II (Meine) Symptome / Patientin erzählt / (M)ein Erfahrungsbericht

✇Schnickschnackschnuck
Von:schnickschnackschnuck

Liebe SchnickSchnackSchnuckies,

heute berichte ich euch von meinen facettenreichen Symptomen, aufgrund meiner chronischen Erkrankung namens Mastozytose.
Egal ob Muskelschmerzen, Blähbauch oder braune Flecken - in der Summe eine absolut komplexe Erkrankung, vergleichbar mit der Eigenschaft des Chamälions, heute so, morgen so.

Ihr habt auch Erfahrungen sammeln dürfen?
Bitte seid so lieb und schreibt mal alles in Form eines Kommentar unters Video, damit wir so viele Menschen wie nur möglich erreichen, Ihnen Mut machen und hin und wieder vielleicht auch ein kleines Stückchen weiterhelfen können!
Es ist an der Zeit, dass mehr Menschen offen über diese unbekannte und teilweise verkannte Erkrankung sprechen!
Teilt das Video gerne auch mit Betroffenen, auch mit Angehörigen von Betroffenen, denn gerade das Umfeld spielt für die Patienten eine große Rolle.
Alles, was in Stress, Kummer und Sorgen endet, ist für uns Masto´s absolutes Gift - und für alle anderen ja auch :-)

Aufgrund der Symptomvielfalt werden Mastozytosepatienten gerne auch als Simulanten abgestempelt und verurteilt, doch ist dieses Schauspiel für uns selbst am Allerschlimmsten.

Ich freue mich über jedes neue Mitglied meiner wirklich großartigen Community und wünsche Euch nun einen schönen, Morgen, Mittag oder Abend, je nachdem Ihr das Video gerade seht.

Seid achtsam und bleibt wachsam,

SchnickSchnackSchnuck
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***Das Video enthält Markennennung/Markenerkennung, sprich, unbezahlte Werbung

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Liebe SchnickSchnackSchnuckies,

heute berichte ich euch von meinen facettenreichen Symptomen, aufgrund meiner chronischen Erkrankung namens Mastozytose.
Egal ob Muskelschmerzen, Blähbauch oder braune Flecken - in der Summe eine absolut komplexe Erkrankung, vergleichbar mit der Eigenschaft des Chamälions, heute so, morgen so.

Ihr habt auch Erfahrungen sammeln dürfen?
Bitte seid so lieb und schreibt mal alles in Form eines Kommentar unters Video, damit wir so viele Menschen wie nur möglich erreichen, Ihnen Mut machen und hin und wieder vielleicht auch ein kleines Stückchen weiterhelfen können!
Es ist an der Zeit, dass mehr Menschen offen über diese unbekannte und teilweise verkannte Erkrankung sprechen!
Teilt das Video gerne auch mit Betroffenen, auch mit Angehörigen von Betroffenen, denn gerade das Umfeld spielt für die Patienten eine große Rolle.
Alles, was in Stress, Kummer und Sorgen endet, ist für uns Masto´s absolutes Gift - und für alle anderen ja auch :-)

Aufgrund der Symptomvielfalt werden Mastozytosepatienten gerne auch als Simulanten abgestempelt und verurteilt, doch ist dieses Schauspiel für uns selbst am Allerschlimmsten.

Ich freue mich über jedes neue Mitglied meiner wirklich großartigen Community und wünsche Euch nun einen schönen, Morgen, Mittag oder Abend, je nachdem Ihr das Video gerade seht.

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Mastozytose (MCAS) - Wie ist das denn so? (Mastzellaktivierungssyndrom) Kutan/Systemisch

✇Schnickschnackschnuck
Von:schnickschnackschnuck

Hallo liebe SchnickSchnackSchnuckies,

heute erzähle ich mal wieder von meiner chronischen Erkrankung namens Mastozytose, bzw. genauer gesagt dem Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS.
Diese Erkrankung hält viele Symptomatische "Schmankerl" bereit und lässt das Leben der Betroffenen nicht langweilig werden.

Bis zur Diagnosestellung vergehen meist viele, viele Jahre und der Leidensweg der Betroffenen ist nicht unbedingt mit einem fröhlichen Sonntagsspaziergang zu vergleichen.

Insbesondere das Umfeld sollte meiner Meinung nach viel besser informiert und aufgeklärt werden, da diese Erkrankung einem Chamäleon gleicht und sich sehr facettenreich zeigt. Dies treibt nicht nur die Patienten, sondern leider auch oft die Ärzte zur Verzweiflung. Denn die meisten Ärzte haben diesen Namen noch nie gehört - so meine Erfahrung.

Wie kann das sein?
Werden die Zauberlehrlinge auf den Uni´s denn nicht vernünftig aufgeklärt?
Immerhin werden es immer mehr Patienten, da die Erkrankung meiner Meinung nach oftmals auch in der Ernährungsform, dem Lebensstil und letztlich auch den Genen Ihren Ursprung findet. Schade. Sehr viel Luft nach oben!

Welche Symptome habt Ihr?
Und vor allen Dingen... wie könnte ein Lösungsansatz aussehen?
Ich wünsche mir auf dieser Plattform einen Austausch unter Betroffenen, der uns allen hilft, besser mit der Erkrankung umzugehen.

Traurig finde ich auch, dass Menschen, welche noch nicht die Vogel-Strauß-Technik angewandt haben, oftmals als Simulant hingestellt und somit nicht ernst genommen werden.
Nur, weil es vielleicht Menschen gibt, die trotz dieser Misere dennoch hin und wieder fröhlich sind.
Und genau das möchte ich mit meinen Videos unter anderem erreichen.
Mut machen und zeigen, dass man auch als MCAS Patient gut drauf sein kann - und das.... so glaubt es mir... ist oftmals gar nicht sooooo leicht!

Ich freue mich über jeden Einzelnen in meiner Community und wünsche Euch jetzt erstmal alles erdenklich Gute!
Ihr seid GROß!

Seid achtsam und bleibt stets! wachsam,

SchnickSchnackSchnuck


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Hallo liebe SchnickSchnackSchnuckies,

heute erzähle ich mal wieder von meiner chronischen Erkrankung namens Mastozytose, bzw. genauer gesagt dem Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS.
Diese Erkrankung hält viele Symptomatische "Schmankerl" bereit und lässt das Leben der Betroffenen nicht langweilig werden.

Bis zur Diagnosestellung vergehen meist viele, viele Jahre und der Leidensweg der Betroffenen ist nicht unbedingt mit einem fröhlichen Sonntagsspaziergang zu vergleichen.

Insbesondere das Umfeld sollte meiner Meinung nach viel besser informiert und aufgeklärt werden, da diese Erkrankung einem Chamäleon gleicht und sich sehr facettenreich zeigt. Dies treibt nicht nur die Patienten, sondern leider auch oft die Ärzte zur Verzweiflung. Denn die meisten Ärzte haben diesen Namen noch nie gehört - so meine Erfahrung.

Wie kann das sein?
Werden die Zauberlehrlinge auf den Uni´s denn nicht vernünftig aufgeklärt?
Immerhin werden es immer mehr Patienten, da die Erkrankung meiner Meinung nach oftmals auch in der Ernährungsform, dem Lebensstil und letztlich auch den Genen Ihren Ursprung findet. Schade. Sehr viel Luft nach oben!

Welche Symptome habt Ihr?
Und vor allen Dingen... wie könnte ein Lösungsansatz aussehen?
Ich wünsche mir auf dieser Plattform einen Austausch unter Betroffenen, der uns allen hilft, besser mit der Erkrankung umzugehen.

Traurig finde ich auch, dass Menschen, welche noch nicht die Vogel-Strauß-Technik angewandt haben, oftmals als Simulant hingestellt und somit nicht ernst genommen werden.
Nur, weil es vielleicht Menschen gibt, die trotz dieser Misere dennoch hin und wieder fröhlich sind.
Und genau das möchte ich mit meinen Videos unter anderem erreichen.
Mut machen und zeigen, dass man auch als MCAS Patient gut drauf sein kann - und das.... so glaubt es mir... ist oftmals gar nicht sooooo leicht!

Ich freue mich über jeden Einzelnen in meiner Community und wünsche Euch jetzt erstmal alles erdenklich Gute!
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Darmspiegelung / Magenspiegelung Vorbereitung/ Koloskopie

✇Schnickschnackschnuck
Von:schnickschnackschnuck

Liebe SchnickSchnackSchnuckies,

da ich ein wirklich abgehärtetes Publikum habe, möchte ich Euch heute erklären, wie Ihr Euch auf Eure bevorstehende Magen- oder auch Darmspiegelung (Koloskopie) vorbereiten könnt.
Im Video erkläre ich, wie Ihr die lustigen Beutel einzunehmen habt und worauf Ihr achten müsst.

Die Wirkung der Abführmittel setzt unterschiedlich schnell ein.

Ich konnte die Plörre nicht gleich komplett trinken, daher habe ich binnen 2 Stunden den ersten Beutel eingenommen, nebenher 1 Liter Wasser getrunken und was soll ich sagen - es läuft :-D Gröööhl.
Den zweiten Beutel oder die zweite Fuhre (Bei mir sind es 2 Beutel bei der 2 ten Ladung, nehmt ihr bis max. 2 Stunden VOR der Untersuchung). Bzw. solltet Ihr laut Anleitung 2 Stunden VOR der Untersuchung FERTIG sein mit dem Rest.
Da ich meine Spiegelung in der Früh bekomme, werde ich Teil II heute Abend durchführen.

Seid bitte gründlich und haltet Euch an die Anleitung, da ein verschmutzter Darm keine genauen Untersuchungsergebnisse hervorbringen kann.

Diesen Fehler machte ich bereits vor 4 Jahren bei der letzten Spiegelung.

Nun wünsche ich Euch alles Gute, schreibt doch bitte für alle anderen Betroffenen in die Kommentare, wie Ihr es geschafft habt, ohne Würgen das Medikament einzunehmen. Meine Abonnenten und alle die es interessiert, werden es Euch danken!

Seid stets achtsam und wachsam,

SchnickSchnackSchnuck
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🚨🚨🚨MASTOZYTOSE (MCAS)🚨🚨🚨 im Beruf - Eine Krankheit ohne Grenzen

✇Schnickschnackschnuck
Von:schnickschnackschnuck

Liebe SchnickSchnackSchnuckies,

heute erzähle ich Euch, wie es mir teilweise im Berufsleben mit der Erkankung namens Mastozytose (in meinem Fall MCAS mit beiden Aspekten, Kutan/Systemisch) erging und warum manche Arbeitsplätze der absolute Horror für mich waren - und ich seinerzeit die Gründe hierfür nicht kannte und dadurch immer und immer wieder an mir selbst zweifelte.
Hätte ich doch nur früher davon geahnt, dann hätte ich z.B. auf die ganzen Unverträglichkeiten z.B. auf PVC-Böden und co anders reagieren können, bzw. mir eine andere Arbeit gesucht - aber... hätte, hätte Fahradkette....

Vom Umfeld wird man leider meistens kaum ernst genommen, sondern viel mehr als Simulant gehandelt, und so schlittert der Betroffene mit einer teilweise rasenden Geschwindigkeit hinein in die Krise, die dann irgendwann schier unumgänglich zu sein scheint.
Ich selbst konnte mich immer und immer wieder aus dieser Misere retten, da ich mir über die Jahre ein dickes Fell und eine große Klappe aneignete - aber das war nicht immer so!
Step by Step nahm ich Abstand von der Schüchternheit und lernte mich zu verteidigen - denn das ist mit diesem Los unabdingbar! Sonst geht Ihr über Kurz oder Lang vor die Hunde!

Am wichtigsten ist ein stabiles, soziales Umfeld, auch wenn es immer wieder mal einen Hasskasper geben wird, der Euch für dumm verkauft - oder es zumindest versucht. Don´t worry! Gehört leider alles mit dazu... Denkt immer daran, das sind kleine, unzufriedene Würstchen, welche selbst keine oder zu wenig Aufmerksamkeit bekamen - denn ein Mensch mit einem Fünkchen! Empathie, wird Euch verstehen oder es wenigstens VERSUCHEN!
Alle anderen - Deckel druff und tschüssikowsky :-)

In diesem Sinne,

seid achtsam und bleibt stets wachsam,

SchnickSchnackSchnuck


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Liebe SchnickSchnackSchnuckies,

heute erzähle ich Euch, wie es mir teilweise im Berufsleben mit der Erkankung namens Mastozytose (in meinem Fall MCAS mit beiden Aspekten, Kutan/Systemisch) erging und warum manche Arbeitsplätze der absolute Horror für mich waren - und ich seinerzeit die Gründe hierfür nicht kannte und dadurch immer und immer wieder an mir selbst zweifelte.
Hätte ich doch nur früher davon geahnt, dann hätte ich z.B. auf die ganzen Unverträglichkeiten z.B. auf PVC-Böden und co anders reagieren können, bzw. mir eine andere Arbeit gesucht - aber... hätte, hätte Fahradkette....

Vom Umfeld wird man leider meistens kaum ernst genommen, sondern viel mehr als Simulant gehandelt, und so schlittert der Betroffene mit einer teilweise rasenden Geschwindigkeit hinein in die Krise, die dann irgendwann schier unumgänglich zu sein scheint.
Ich selbst konnte mich immer und immer wieder aus dieser Misere retten, da ich mir über die Jahre ein dickes Fell und eine große Klappe aneignete - aber das war nicht immer so!
Step by Step nahm ich Abstand von der Schüchternheit und lernte mich zu verteidigen - denn das ist mit diesem Los unabdingbar! Sonst geht Ihr über Kurz oder Lang vor die Hunde!

Am wichtigsten ist ein stabiles, soziales Umfeld, auch wenn es immer wieder mal einen Hasskasper geben wird, der Euch für dumm verkauft - oder es zumindest versucht. Don´t worry! Gehört leider alles mit dazu... Denkt immer daran, das sind kleine, unzufriedene Würstchen, welche selbst keine oder zu wenig Aufmerksamkeit bekamen - denn ein Mensch mit einem Fünkchen! Empathie, wird Euch verstehen oder es wenigstens VERSUCHEN!
Alle anderen - Deckel druff und tschüssikowsky :-)

In diesem Sinne,

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Trigeminusneuralgie - Meine Geschichte / Zahnschmerzen / Zahnprobleme / Tablettensucht

✇Schnickschnackschnuck
Von:schnickschnackschnuck

Liebes SchnickSchnackSchuckie,

schön, dass auch DU wieder mit dabei bist!
Heute erzähle ich von meiner Erfahrung mit dem Trigeminusnerv, genauer gesagt, mit der Trigeminusneuralgie.
Diese chronische Erkrankung ist nicht vergleichbar mit einem Schnupfen und erfordert ein hohes Maß an Disziplin und Durchhaltevermögen.
Jeder der davon betroffen ist, wird mir hier sicherlich zustimmen können.
Welche Behandlungen ich schon ausprobiert habe, welche Medikamente versagt haben und wie ich heute damit umgehe, das erfährst Du in diesem Video.
Auch bei diesem Thema würde ich mir wieder einmal etwas mehr Aufklärung unter den Ärzten wünschen, denn diese Erkrankung ist nicht nur für Körper, Geist und Seele sehr belastend, sondern stellt auch finanziell eine große Hürde da, sofern man keinen Gold scheißenden Esel im Keller stehen hat.
Zahnbehandlungen sind für Betroffene oft unerschwinglich, zumindest war das bei mir so.

Gerne dürft Ihr mir, bzw "uns" - der Community Eure Erfahrungen mit dieser Erkrankung unten in die Kommies schreiben, ich würde mich sehr freuen!
Zahnärzte wollen gut ausgewählt sein, eine Rechnung über mehrere hunderte von Euronen ist schnell geschrieben und macht oftmals nicht nur arm, sondern in erster Linie verschlechtert sich die Situation eines Trigeminuspatienten rapide, wenn sich der entsprechende Arzt eben nicht zu 100 Prozent damit auskennt und nur seine Haushaltskasse aufbessern möchte.
Daher sage ich immer lieber: Finger weg vom Arzt, wenn Ihr kein absolutes Vertrauen habt!
Die meisten Mediziner sind mehr an Eurem Kleingeld interessiert, als an Euch selbst als Mensch!

Seid achtsam und bleibt wachsam,

gerne dürft Ihr meinen Kanal kostenlos abonnieren und somit meine Arbeit supporten, bis zum nächsten Mal, wenn es wieder heißt:


Schnick Schnack Schnuck

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Music from my soul - Medly aus 3 Eigenkompositionen am (E)-Piano

✇Schnickschnackschnuck
Von:schnickschnackschnuck

Liebe SchnickSchnackSchnuckies,

heute gibt es mal wieder Musik aus dem Hause SchnickSchnackSchnuck.
All meine Kompositionen sind mit sehr viel Hingabe gespielt, da Musik für mich keine 0815-Ware vom Fließband ist, sondern viel mehr eine Art Kanal und Neutralisierer zugleich darstellt. Klingt komisch, is aber so ;-)

Wie schaffst Du Dir einen Ausgleich zum All-Tag?

Alles was von Herzen kommt ist Kunst, und da ich mich eben auch als Kanal sehe, möchte ich mich eher als Artesana bezeichnen wollen ^^

Viel Freude beim Zuhören und bis zum nächsten Mal,
wenn es wieder heißt:

SchnickSchnackSchnuck
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Liebe SchnickSchnackSchnuckies,

heute gibt es mal wieder Musik aus dem Hause SchnickSchnackSchnuck.
All meine Kompositionen sind mit sehr viel Hingabe gespielt, da Musik für mich keine 0815-Ware vom Fließband ist, sondern viel mehr eine Art Kanal und Neutralisierer zugleich darstellt. Klingt komisch, is aber so ;-)

Wie schaffst Du Dir einen Ausgleich zum All-Tag?

Alles was von Herzen kommt ist Kunst, und da ich mich eben auch als Kanal sehe, möchte ich mich eher als Artesana bezeichnen wollen ^^

Viel Freude beim Zuhören und bis zum nächsten Mal,
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Love´n Peace ❤🌺🌻🦄🌍🌞

✇Schnickschnackschnuck
Von:schnickschnackschnuck

Liebe SchnickSchnackSchnuckies ❤🦄🌞🌺🐞🏵⚘🌸🌴🌲

ich freue mich sehr, Euch heute meinen Friedenssong vorstellen zu dürfen!
Er enstand vor vielen Jahren, gestern entdeckte ich Ihn auf meinem alten Kanal und möchte hiermit ein Zeichen setzen!
Bitte seid friedlich und haltet alle feste zusammen, Familien an erster Stelle!
Vielleicht habt Ihr ja auch Lust, einen Corona-Frieden-Song zu komponieren und Ihn mit Euren Mitmenschen zu teilen?

Bleibt gesund und stets wachsam,

SchnickSchnackSchnuck
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Happyhippiesong comp. by SchnickSchnackSchnuck / Hackbrettmusik/ Weltmusik

✇Schnickschnackschnuck
Von:schnickschnackschnuck

Liebe SchnickSchnackSchnuckies,

als kleines Dankeschön für Eure Treue, möchte ich Euch heute eine weitere Eigenkomposition vorstellen, welche in der wohl coolsten WG ever entstand.
Danke auch an meine damaligen Mitbewohner für die geile Zeit! Ihr seid subba!!

Vielleicht habt Ihr ja Lust mal eine Runde zu jammen, sowie das wieder möglich ist?
Schreibt mich einfach an!

Lasst es Euch gut gehen und bleibt bitte gesund!!

SchnickSchnackSchnuck
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Danke auch an meine damaligen Mitbewohner für die geile Zeit! Ihr seid subba!!

Vielleicht habt Ihr ja Lust mal eine Runde zu jammen, sowie das wieder möglich ist?
Schreibt mich einfach an!

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Der Wald ruft 🦫🦌🦉🦅🌲(Eigenkomposition am Piano) / Soulmusic

✇Schnickschnackschnuck
Von:schnickschnackschnuck

Liebes SchnickSchnackSchnuckelchen,

heute teile ich mit Euch eine weitere Klavierkomposition, direkt aus dem Herzen!

Diesen Song speziell widme ich meiner Mutter und wünsche Ihr von ganzem Herzen eine gute Besserung! Ich habe Dich sehr lieb Mama💗

Ich habe große Freude dabei, die Seele baumeln zu lassen und einfach zu spielen, was mir eben gerade in den Kopf kommt... so entstehen quasi all meine Stücke!

Wie lässt DU die Seele baumeln?

Hab einen schönen Morgen, Mittag oder Abend,
je nachdem, wann Du dieses Video guckst...

bleib achtsam und stets wachsam,

SchnickSchnackSchnuck
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Diesen Song speziell widme ich meiner Mutter und wünsche Ihr von ganzem Herzen eine gute Besserung! Ich habe Dich sehr lieb Mama💗

Ich habe große Freude dabei, die Seele baumeln zu lassen und einfach zu spielen, was mir eben gerade in den Kopf kommt... so entstehen quasi all meine Stücke!

Wie lässt DU die Seele baumeln?

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Traumtänzer - composed by myself! (SchnickSchnackSchnuck)

✇Schnickschnackschnuck
Von:schnickschnackschnuck

Liebe SchnickSchnackSchnuckies,

heute versorge ich Euch mal wieder mit neuer Musik, entstanden die letzten Tage während einer Aufräumaktion!
Es begann mit 2 Tönen, welche ich über die Tage immer wieder mal mit neuen, anderen Tönen vervollständigte und somit meine neue Klavierkomposition mit dem Namen "Traumtänzer" entstand.

Mich erinnert das Stück an eine Bühne, die Bühne des Lebens, welche wir tagtäglich besuchen und uns selbst immer und immer wieder für eine bestimmte Rolle entscheiden.
Wir sind Schöpfer und kreieren unser Leben SELBST!

Welches Leben möchtest Du Dir kreiieren?

Ich freue mich über Eure Antworten und wünsche Euch von Herzen alles Liebe!

Seid achtsam und bleibt stets wachsam,

SchnickSchnackSchnuck
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Music composed by SchnickSchnackSchnuck

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Es begann mit 2 Tönen, welche ich über die Tage immer wieder mal mit neuen, anderen Tönen vervollständigte und somit meine neue Klavierkomposition mit dem Namen "Traumtänzer" entstand.

Mich erinnert das Stück an eine Bühne, die Bühne des Lebens, welche wir tagtäglich besuchen und uns selbst immer und immer wieder für eine bestimmte Rolle entscheiden.
Wir sind Schöpfer und kreieren unser Leben SELBST!

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All of Me - John Legend (Coversong by myself)

✇Schnickschnackschnuck
Von:schnickschnackschnuck

Liebe SchnickSchnackSchnuckies,

es ist mal wieder soweit! Ihr habt mich nach neuer Musik gefragt und hier... tadaaaaa... ist sie!

Unperfekt perfekt wie immer, aber ich mache eben alles spontan aus der Hüfte heraus, und da gibt es folglich kleine "Fehler", welche dafür aber "echt" sind und nicht auf einer KI basieren :-D

In diesem Sinne,

lasst es Euch gut gehen und achtet immer gut auf Euch,

SchnickSchnackSchnuck

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Killing me softly (Cover by Schickschnackschnuck)

✇Schnickschnackschnuck
Von:schnickschnackschnuck

Liebe SchnickSchnackSchnuckies!

Es ist wieder soweit, ich habe heute mal wieder meine Gitarre in die Hand genommen und gespielt/gesungen.
Gerne lade ich Euch ein, meinen Klängen zu lauschen, es macht mir einfach aktuell am meisten Freude meine Freude mit Euch zu teilen! :-)

Habt einen schönen Tag und passt gut auf Euch auf!

SchnickSchnackSchnuck ;-)

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Liebe SchnickSchnackSchnuckies!

Es ist wieder soweit, ich habe heute mal wieder meine Gitarre in die Hand genommen und gespielt/gesungen.
Gerne lade ich Euch ein, meinen Klängen zu lauschen, es macht mir einfach aktuell am meisten Freude meine Freude mit Euch zu teilen! :-)

Habt einen schönen Tag und passt gut auf Euch auf!

SchnickSchnackSchnuck ;-)
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